jeudi 10 avril 2014

Sensibiliser au handicap au travers d'une BD

Parce qu'il existe des maladies dont on connait encore peu de choses. Parce que ces maladies chamboulent toute une vie. Parce qu'il faut lutter pour trouver des solutions. Parce que la réalité est dure, et qu'il faut vivre avec. Parce que parler du handicap et mieux le connaitre ne peut qu'aider ces familles...

Mon filleul fait partie de ces enfants souffrant d'une maladie génétique rare. Ses parents se démènent pour qu'il ait la meilleure vie possible. Grâce au hasard des rencontres, et des projets de chacun, cette BD a vu le jour. Je souhaitais en parler ici, car cela me semble nécessaire de "parler" des choses, d'informer, pour que ces maladies lourdement handicapantes soient connues par le plus grand nombre... A force, et avec le temps, il faut espérer que des progès seront fait et qu'elles pourront être mieux soignées.

J'ai donc demandé à mon amie d'écrire quelques lignes à ce sujet, car elle aura les mots justes. Je vous laisse avec elle.

"L’annonce du handicap d’un enfant n’est pas une chose facile, et avec lui vient la découverte d’un monde que l’on ne soupçonne pas avant d’avoir le pied dedans.
C’est ce qui nous est arrivé lorsque Quentin a eu 3 mois. Puis errance de  diagnostique jusqu’à ses 6 ans où enfin nous apprenons qu’il a une maladie génétique rare avec une épilepsie sévère associée.

C’est alors que je rencontre Sandra, par le biais d’un flyer qu’elle distribue pour faire connaître son association « Kemil et ses Amis ». Kemil, son fils est atteint d’une anomalie génétique rare, caractérisée par une épilepsie pharmaco résistante et un lourd retard psychomoteur. En dialoguant, par mail, nous nous rendons compte que nous sommes voisines. Nous fréquentons le même médecin, la même pharmacienne, en fait nous habitions l’une en face de l’autre, juste une rue à traverser. Mais surtout nos garçons (qui ont quasiment le même age) sont atteints du même syndrome épileptique. Nous faisions mentir les statistiques : on appelle maladie rare une maladie qui atteint moins d’une personne sur 2000, soit pour toute la France moins d’une personne sur 30 000 pour une maladie donnée.

Ce qui m’a tout de suite plu dans l’association de Sandra c’est sa philosophie, (sensibiliser un large public au handicap et particulièrement celui des enfants), et les projets qu’elle met en place avec notamment les aires de jeux adaptés avec la « balançoire pour tous » mais aussi la BD « C’est pas du jeux ». Cette BD relate avec humour des anecdotes vécues que les parents (adhérents de l’association) ont souhaité partager avec les lecteurs. On y retrouve l’histoire de notre rencontre avec Sandra, notre galère pour faire installer une « balançoire pour tous » dans notre commune. La BD ne parle que d’un handicap mais de tous les handicaps visibles ou non. C’est une petite fenêtre sur notre quotidien, un moment de partage sur quelque chose de difficile à appréhender lorsqu’on n’est pas directement concerné. A la fin de la BD un cahier pédagogique permet d’obtenir des infos plus didactiques sur le handicap. Les fonds récoltés par la vente de la BD seront reversés à la recherche pour l’épilepsie. Nos enfants seront les adultes de demain et leur apprendre le vivre ensemble, le partage, faire que le différence soit une richesse et non une exclusions permettra certainement une société plus humaine à bien des égards.

Merci d’avoir lu ce témoignage –

Emmanuelle la maman de Quentin
"
Cette BD est très sympa à lire, c'est un excellent moyen de sensibilisation pour petits et grands. Je vous la recommande vivement.

Vous pouvez la trouver ici : 
prix 12 € + 2 € de frais de port


1 commentaire:

  1. Merci Fabelis d'avoir fait passer cette info <3
    Emmanuelle

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